Im Gespräch mit: Helene Anschütz, Digital Creatorin

Helene Anschütz ist Digital Creatorin, Texterin, Moderatorin – und chronisch krank. Die Diagnose Morbus Bechterew veränderte ihr Leben, doch statt zu schweigen, wurde sie laut: Auf Instagram, in ihrem Podcast CHRONISCH GUT und auf öffentlichen Bühnen teilt sie ihre Erfahrungen mit Autoimmunerkrankungen. Ihre Mission: Aufklärung, Sichtbarkeit und ein neues Verständnis für den Alltag mit chronischer Krankheit.

Welche Erfahrungen sie gemacht hat und wie ihr 5-Punkte Plan aussieht, hat sie uns im Gespräch erzählt.

Kannst du uns ein bisschen über deinen Hintergrund erzählen und welche Krankheit bei dir festgestellt wurde?

Mein Name ist Helene Anschütz, ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, Mutter von zwei Töchtern und leide unter verschiedenen chronischen Krankheiten u.a. an Morbus Bechterew. Ich arbeite als Digital Creator, Texterin und Moderatorin.

Ich war noch im Studium und wir suchten verzweifelt nach Ursachen für meine starken Schmerzen im unteren Rücken. Von Köln über Frankfurt bis Darmstadt ging die Ursachensuchungen weiter. Irgendwann kam mein Vater (Internist und Nephrologe) auf die Idee, den Blutwert HLA B27 positiv testen zu lassen, da bereits mein Großvater an einer verwandten rheumatischen Erkrankung litt.

So war sie plötzlich da, die Diagnose Morbus Bechterew.

Der Schock hielt sich damals in Grenzen, da ich mir nicht vorstellen konnte, dass diese Krankheit mal mein Leben bestimmen würde. Morbus Bechterew (ankylosierende Spondylitis) ist eine chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung, die vor allem die Wirbelsäule betrifft. Sie führt zu Schmerzen, morgendlicher Steifheit und kann langfristig Versteifungen der Wirbelsäule verursachen.

Die genaue Ursache ist unbekannt, aber das Gen HLA-B27 spielt oft eine Rolle. Die Behandlung umfasst entzündungshemmende Medikamente, Physiotherapie und in schweren Fällen Operationen. Frühzeitige Therapie ist entscheidend, um Schäden zu vermeiden.

In meinem Fall heißt das die Behandlung durch Biologika, Physiotherapie, antientzündliche Ernährung und viel Bewegung. Dazu nehme ich
Nahrungsergänzungsmittel und wende so gut ich kann Pacing an. Pacing bezeichnet eine Strategie des Energiemanagements, bei der Aktivitäten so geplant und dosiert werden, dass Überlastungen vermieden werden. Ziel ist es, körperliche und mentale Belastungen an die individuelle Leistungsfähigkeit anzupassen, um Erschöpfung oder Verschlechterungen (z. B. bei chronischen Erkrankungen) vorzubeugen.

Was hat dich dazu inspiriert, den Podcast “Chronisch gut” zu starten, und deine Erfahrungen öffentlich zu teilen?

Tatsächlich hat Social Media geholfen der Akzeptanz näher zu kommen. Ich spreche seit zwei Jahr öffentlich (vor allem auf Instagram aber auch auf Panels, im Fernsehen) über meine Erkrankungen und den Alltag damit. Seitdem ich in der Öffentlichkeit spreche, nehme ich mich und die Beschwerden ernster, lerne Pausen einzuplanen und habe akzeptiert, dass diese Diagnosen zu mir gehören.

Außerdem bin ich ein Vorbild für andere, denn ich habe mir eine treue und rege Community aufgebaut, in der der Austausch nicht nur psychisch unterstützt sondern auch viel bereichernde Tipps und Tricks für den Alltag bietet und mir neue echte Freundschaften gebracht hat.

Meine Instagramcommunity ist wie ein digitale Selbsthilfegruppe, die mich unterstützt, nachfragt wie es mir geht und in der ich mich nicht erklären muss. Alle dort wissen, was es heißt im Crash zu sein und was ich mit „Rheumawetter“ meine (Erklärung: Nasskaltes Wetter von Oktober bis April unter 15 Grad)…

Seit sich meine Community zu etwas mehr als 10.000 Follower aufgebaut hat, bekomme ich täglich (!) Anfragen von wildfremden Menschen, die mich um Rat bitten. Wie ich zur Diagnose kam, wie ich mich auf Termine bei Fachärzt*innen vorbereite und manchmal sogar, ob sie ihre Medikamente anders dosieren sollten.

Der Bedarf nach Aufklärung und Austausch ist so groß, dass ich, seit ich meinen Vollzeit-Job am Theater aufgegeben habe, als Digital Creatorin im Bereich gesundheitliche Aufklärung und Health Care arbeite. Heißt, ich mache Inhalte fürs Netz, für mich und per Auftrag für andere. Derzeit liegt mein Schwerpunkt bei der Aufklärung über chronische Krankheiten und den Umgang in unserer Gesellschaft damit.Außerdem spreche ich auf Panels, drehe Videos über Gendermedizin und blogge auf  www.allabouthelene.com

Im Oktober 2024 kam dann endlich das Herzensprojekt CHRONISCH GUT Der Podcast über chronische Krankheiten dazu. Die Idee dazu entstand 2023 in der Reha, als ich in den Runden mit anderen Betroffenen saß und feststellte wie wenig es zu diesem Thema gibt .

Welche besonderen Herausforderungen begegnen dir, wenn du so offen über chronische Erkrankungen sprichst, und wie gehst du mit diesen um?

„Du siehst ja gar nicht krank aus“ oder auch „Für Rheuma bist du doch viel zu jung“ sind Klassiker der Unwissenheit. Ingesamt sind die meisten
Menschen unsicher bis schockiert wenn sie von meinen diversen Diagnosen erfahren.

Viele sind irritiert weil sie mich nicht als „krank“ wahrnehmen, manche sind fast beleidigt.

Grundsätzlich überwiegt Unbehagen, dass ein junger vermeintlich fitter Mensch so offen über seine Erkrankungen spricht. Ich spüre manchmal das starke Fluchtbedürfnis einiger und schone sie dann mit weiteren Details.

In den sozialen Kanälen war vor drei Jahren die Begeisterung groß, dass ich ehrlich und laut über mein Leben mit chronischen Krankheiten spreche. Mit soviel Zuspruch hatte ich in keinster weise gerechnet. Die Nachfrage ist groß und der Austausch sehr rege. Die #chronischgutcommunity ist eine tolle bereichernde Gruppe von Betroffenen bei denen ich mich kaum erklären muss, so wie in einer guten
Selbsthilfegruppe, in der jede*r die Lage der anderen kennt.

Gesellschaftlich haben wir da aber noch viel Arbeit vor uns. Strukturell sind Menschen mit Behinderung, mit chronischer Krankheit, mit psychischen Einschränkungen in unseren System ein Störgeräusch. Die, nach wie vor, geringe Barrierefreitheit sowie der Wunsch nach Karenztagen seitens einiger Großkonzerne, zeigen wie ein guter Bürger zu funktionieren hat. Krank zu sein und damit die Produktivität zu stören, ist ungern gesehen. Und obwohl gerade in der Health Care – und Frauengesundheitsbranche eine beträchtliche Summe an Geldern abzugreifen wäre, passt Krankheit und Kapitalismus eben doch nicht zusammen.

Solange wir das nicht anerkennen, werden wir weiterhin am Rande der Gesellschaft stehen bleiben und wissentlich übersehen.

Strukturell hätte ich da einen 5 Punkte-Plan:

1. Aufklärung fördern
2. Barrieren abbauen
3. Flexibles Arbeiten anbieten
4. Betroffene einbeziehen
5. Inklusion leben

Welche Rückmeldungen und Erfahrungen nimmst du von deiner Community wahr, wenn du von deinen eigenen Erlebnissen mit der Krankheit berichtest?

Ein großer Teil des Problems ist: Die meisten Menschen haben keine Ahnung, wie es sich mit einer chronischen Krankheit lebt, kennen viele chronische Erkrankungen nicht und können sich nicht vorstellen mit welchen Beschwerden wir täglich umgehen müssen.

Genau das, möchte ich ändern, indem ich aufkläre und damit den vielen so unbekannten chronischen Erkrankungen ein Gesicht und im Podcast eine Stimme gebe!

In meiner Instabubble werden meine humorvollen, selbstironischen Inhalte sehr gemocht. Viele fühlen sich verstanden und fühlen sich nicht mehr so allein. Fast täglich erreichen mich Nachrichten, in denen sich wildfremde Menschen bei mir fürs sichtbar und #relatable- machen, bedanken. Ein Follower schrieb mir mal:

„Meine Frau hat die selbe Diagnose wie Du. Seit ich deinen Account gefunden habe, verstehe ich sie endlich! Danke!“

Hab also schon alles richtig gemacht 😉

Spielen neben der medizinischen Behandlung auch ganzheitliche Methoden für dich eine Rolle?

Mein Alltag mit vier chronischen Autoimmunerkrankungen (Morbus Bechterew, Migräne, Neurodermitis und Akne Inversa) wird durch viele
verschiedene Behandlungstermine bestimmt. Dazu gehören alle sechs Wochen die Kontroll-Termine beim Rheumatologen, diese beinhalten die körperliche Untersuchung und Bluttests. Dann habe ich zweimal pro Woche Physiotherapie, einmal wöchentlich Psychotherapie und ich mache
Sport, gehe Eisbaden und in die Sauna.

Dazu kommen ein täglicher Spaziergang im Park sowie Rheumaworkout bestehend aus Yogaübungen, Pilates und Dehnübungen. Im Rhythmus von ca sechs bis acht Wochen besuche ich eine Heilpraktikerin, die vor allem Akupunktur gegen die Migräne anwendet und regelmäßig chinesische Kräuter in Teeform verschreibt.

Seit meiner Rheumadiagnose gehört der regelmäßige Osteopathentermin auch zur festen Care-Routine. Je nach Befinden ist eine Thaimassage
einfach etwas, dass ich mir gönne und mir guttut.

Seit mir drei Ärzte gegenübersaßen und sagten ich müsse dringend mein Pensum anpassen, habe ich meinen Vollzeitjob gekündigt und mein Leben dem passenden #chronischkrank Pensum angepasst. Damit entstand ganz automatisch eine gewisse Achtsamkeit mit Pausen und Auszeiten.

Wie hat sich der Diskurs um chronische Erkrankungen in den letzten Jahren verändert?

Wusstet Ihr, dass Lady Gaga chronisch krank ist? Tom Hanks leidet unter Diabetes und Selena Gomez bekam vor ein paar Jahren die Diagnose Lupus. Alle diese Erkrankungen zählen zur Gattung der chronischen Krankheiten.

Bei der Vielzahl von gelisteten chronischen Erkrankungen ist es unmöglich, alle zu kennen.

Und doch gehören chronische Krankheiten zu den häufigsten und gesundheitsökonomisch bedeutsamsten Gesundheitsproblemen unserer Zeit.

Die Pandemie hat zu einem völlig neuem Bewusstsein gegenüber Gesundheit und Krankheit geführt. Wir sind aufmerksamer, umsichtiger und sensibler was unser Wohlbefinden angeht. Trotzdem hat Kranksein sein Stigma nicht verloren. Manchmal spüre ich sogar noch mehr Argwohn und Misstrauen, wie bereits o.g. den Ruf nach Produktivität oder gar Karenztagen.

Ingesamt freue ich mich, dass in den Socials mehr Raum für Erkrankungen geschaffen wird und wir mehr über z.B. Frauengesundheit sprechen. Vielleicht ist dies aber auch das Wunschdenken meiner Bubble… damit wir aber einen gesunden Umgang mit chronischen Krankheiten muss noch mehr passieren, als drei Tagungen und vier Influencerinnen, die über ihre Schuppenflechte berichten 😉

Nein ernsthaft, ich wünsche mir mehr Sichtbarkeit, mehr Förderungen von Formaten wie meinem Podcast, wir brauchen mehr bekannte Persönlichkeiten, die von ihren Erkrankungen berichten ähnlich wie Kurt Krömer und Torsten Sträter es mit ihren psychischen Krankheiten getan haben. Nur so kommt das Thema in die Wohnzimmer oder in die Klassenzimmer.

Über Helene Anschütz
Helene Anschütz, geboren 1985 in Darmstadt, zeigte früh Leidenschaft für die Bühne, engagierte sich im Gesang, Tanz und in Schauspielproduktionen. Sie studierte Komparatistik und Kunstgeschichte und arbeitete anschließend als Regisseurin im Musiktheater und Schauspiel. Als Redakteurin und Digital Creator berät sie in Kultur- und Health Care Branche in Fragen der Contentstrategy und steht zudem als Moderatorin und Speakerin auf Bühnen. Mit ihrem Ehemann und zwei Töchtern lebt sie in Mainz.